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“中國眼庫”告急,光明的等候何時能等到光明?

中國約有400萬名患者因為角膜致盲,這些患者絕大多數可以通過角膜移植重見光明,但每年能接受手術的患者卻不到5000人。在角膜移植全靠公民自愿的今天,國內的“眼庫”卻幾乎都是空庫,“當一雙眼睛閉上的同時,請讓另一雙眼睛得到睜開的機會。”這句“眼庫”的宣傳語多少顯得有些蒼白。

角膜病是我國主要致盲眼病之一,數據顯示,在中國,因角膜病致殘者(包括單眼患者)約有400萬,這些患者中青壯年約占70%,兒童約15%。目前,國內約有20個眼庫,但幾乎都是“有庫無角膜”的“空庫”。圖為2015年3月11日,斯里蘭卡一年前向西安捐獻117片眼角,這枚來自斯里蘭卡的眼角膜主體部分已經移植給了患者,而西安自己的角膜庫沒有庫存已經很久了。

6月6日是國際愛眼日,然而,很多角膜病致盲患者仍然在黑暗中等待,期望一副捐贈的角膜能讓他們看到世界。從2015年1月1日起,全面停止使用死囚器官作為移植供體來源,捐獻將進入公民逝世后自愿器官捐獻時代,對于還在等待器官移植的患者來說,手術等待的時間或將更長。圖為2015年3月11日,西安市眼角庫主任銀勇看著原本應該保存眼角膜的4度恒溫冰箱卻一直空著,這讓他很著急。

中國眼庫的創始人陳家祺在接受新華網采訪時說:“一位病人等待角膜移植手術的時間,我看最少要以年計數。”陳家祺所在的中山大學中山眼科中心是全國最著名的眼科醫院之一,2011年約有400例角膜移植手術在該中心進行,但是目前全省需要角膜并且登記的患者卻高達兩、三千人,且近20人急需在半個月內,甚至是馬上接受手術。圖為8個月大的祝雨晴,2014年6月4日出生于陜西咸陽乾縣,出生三個月后她被診斷為角膜白斑,需要接受角膜移植手術,而等待的時間可能是好幾年。

中國每年需要器官移植的患者大概有150萬人,其中只有約1萬人能夠做上手術,供需比只有1:150。而據世界衛生組織的數據,全球平均器官供需比為1:20~30,美國為1:5,英國則為1:3。據陳家祺估計,全國每年至少應實施30到40萬例角膜移植手術,才能滿足患者的需要。2014年,西安僅7人成功捐獻眼角膜,10年來捐獻總數是62人,但每年至少有600多名患者在排隊登記等待。圖為32歲的設計師常曉青,因工作患上了眼角膜疾病,排隊等了一年多眼角膜也沒有消息。

2010年,中國衛生計生委和紅十字會曾在一些省市試點開展人體器官捐獻,但效果并不理想,作為大陸10個人體器官捐獻試點城市之一,南京在試點的一年間竟沒有實現一例自愿器官捐獻。圖為2015年3月17日,北京,來自吉林通化的8歲男孩王皓達在武警總醫院接受器官獲取手術,捐獻他的兩枚眼角膜、雙腎和肝臟幫助5名患者重獲健康,上午11時許,父母在手術前再看孩子最后一眼。

除了主動捐獻器官的人數較少,不同的地域條例對器官捐獻者也造成了一定限制。圖為2004年,湖北省的一位女護師王飛越在得了肺癌后決定捐獻眼角膜,雖然武漢市2003年10月1日實施了《遺體捐贈條例》,但王飛越不是武漢市民,這個條例對她不適用,使她無法在武漢捐贈角膜,幾經周折,她聯系上了深圳獅子會眼庫,2004年2月21日晚王飛越去世后她的角膜得以捐贈。

《深圳經濟特區人體器官捐獻及使用條例》于2003年10月1日正式實行,這是我國首部關于人體器官捐獻的地方性法律法規的正式生效,2003年10月27日,一位因車禍過世的四川籍女青年揚春華成了此條例實施一來首位器官及遺體捐贈人,她的眼角膜分別捐給了兩位眼疾患者,遺體捐給深圳衛生學校作醫用教學用。圖為楊春華的家屬接過深圳紅十子會秘書處趙麗珍和深圳衛生學校代表頒發的遺體和器官捐贈證書。

當下全國統一的角膜捐獻及使用規范還未出臺,各個省市的規定也不盡相同。在接受外國眼庫的贈與角膜方面,也暫時沒有規范可以參考。由于人們對角膜捐獻的意識和認識不足,角膜捐獻工作的發展程度較低。圖為2006年6月5日,在全國愛眼日到來之際,黑龍江省農墾職業學院的近千名學生與哈醫大眼科醫院、省眼庫簽署了捐獻眼角膜的協議。

目前我國每年成功移植的5000度例角膜中,有很大一部分來源于美國、斯里蘭卡等國的捐贈。2015年數據統計,2014年全國所有眼庫手捐贈的眼角膜數量不到2000片,而人口只有3億的美國,2014年捐獻了13萬片角膜,美國本土只用了6、7萬,其余角膜出口到亞洲、歐洲等國家。圖為2007年2月27日,獲贈者在北京同仁醫院進行了手術,此眼角膜是斯里蘭卡總統此次到中國帶過來捐贈的。

理論上眼角膜是人體的組織而非器官,實際上,不論捐獻范疇還是移植手術,眼角膜都被劃分為器官。但不同于其他器官移植,角膜移植可在摘除后一星期左右時間內進行,且角膜具有無血管和淋巴管的特性,排異反應遠小于其他器官,因此角膜捐獻并不需要嚴格一對一配對。圖為2001年7月12日,朱向成望著奄奄一息的兒子悲痛欲絕,不久后兒子離開了人世,父親朱向成捐贈了兒子的眼角膜,兒子也成為了當時中國最小的遺體捐贈者。

技術上,角膜移植手術并不復雜,手術成功率可高達90%以上,中國也很早就效仿發達國家建立了眼庫,但在傳統觀念的影響下,捐獻器官風氣不盛。中華眼庫協會于1985年成立,到2006年接收到的自愿捐獻的角膜不到100例。以廣東東莞為例,2003年設立了首個眼庫,但直到2007年9月才出現第一個捐贈者,到2015年,東莞眼庫一共累積2例捐獻。圖為2001年7月12日,父親朱向成填寫兒子的捐獻遺體志愿書,當時遺體和器官捐獻尚是一個罕見的行為。

傳統的殯葬觀念是阻礙角膜捐獻的一個原因。根據2011年國家衛生計生委器官捐獻研究項目“公眾對器官捐獻態度”的調查顯示,對于反對尸體器官捐獻或自己不愿意捐獻器官的理由,“認為死后要留全尸”的選擇平率最高,占了33.1%(106/319)。相比較為傳統的生死觀,年輕人對遺體捐獻則保留更為開放的態度。圖為2006年6月5日,黑龍江省農墾職業學院的近千名學生與哈醫大眼科醫院、省眼庫簽署了捐獻眼角膜的協議。

雖然傳統觀念影響較大,但卻不在“公眾對器官捐獻態度”的調查中占絕對優勢,還有30.1%(96/319)的受訪者是因為擔心捐獻出去的器官為造成器官買賣,幾乎與“死后要留全尸”比例相當。此外,還有20.9%(66/319)的受訪者是因為對器官捐獻還不夠了解。圖為2012年4月12日,山東濰坊,在等候手術的間隙,高位截癱患者袁從品用力揉搓自己的面部,讓自己保持鎮定,他已經簽署了遺體捐獻登記表。

在大多數市民對器官和遺體捐贈存疑和不了解的情況下,角膜庫卻在宣傳上難以有所作為,“畢竟我們不能像獻血車一樣走到街頭宣傳。”云南省中心眼庫副主任張遠平說,眼庫的立場并不適合大肆宣傳,只能在有市民咨詢時,盡可能清楚地為市民解惑。2015年歌手姚貝娜去世并主動捐獻眼角膜的行為帶動了一部分人對器官捐贈的關注,但前來咨詢的市民任然寥寥無幾。圖為2015年1月18日,成都,歌手姚貝娜的眼角膜捐贈給來自涼山州的23歲小伙董亮,董亮和母親陳媽媽在猜到捐贈者是姚貝娜后深受感動。

宣傳和知識普及不到位,捐贈咨詢者們對眼角膜捐獻盲區就很大,云南眼庫表示,有的咨詢者會問活著的時候能不能捐獻,有的還會詢問能不能有償捐獻。這些知識都需要通過廣泛、正確的宣傳讓市民了解眼角膜捐獻,從而做出選擇。圖為 2011年2月28日,由蘇州大學、蘇大附屬理想眼科醫院聯合主辦的我國第一個援助貧困眼角膜移植手術患者的慈善項目——“眼看蘇州”100例眼角膜移植慈善工程啟動儀式在蘇州大學北校區舉行,蘇州市副市長、市紅十字會會長王鴻聲為一名眼角膜移植手術后的老人揭開眼罩。

在沒有合適的宣傳渠道下,社會公眾人物的宣傳就顯得重要了。人口僅有2048萬(2013年)的南亞小國斯里蘭卡是一個角膜捐獻大國,簽字死后捐獻角膜者超過90萬人。但起初斯里蘭卡人并沒有捐獻眼角膜的傳統,上世紀50年代,名流哈德遜·席爾瓦博士在報紙上撰文承諾捐出自己的眼角膜,并呼吁讀者也在去世后捐出眼角膜,該倡議在斯里蘭卡人民中引起極大反響,國家領導人等社會名人也帶頭鼓勵捐獻,捐贈角膜成了斯里蘭卡代代相傳的文化。圖為2015年1月17日,成都,醫院為歌手姚貝娜的眼角膜進行捐贈移植手術。

除了市民缺乏對器官捐獻的基本了解,對器官買賣的擔憂也是阻止自愿捐贈的一個重要原因。2013年7月,據《新京報》報道,地方紅會以認捐之名向醫院開出不菲價碼,甚至有某地紅會對于提供的捐獻案例信息,平均每完成一例,要收取10萬元的“捐獻費”。“但這筆錢具體怎么用,社會并不知情。”為改變以權錢獲取器官的潛規則,2011年起衛生計生委研發計算機分配系統,但2/3器官仍在系統外分配。圖為2012年6月11日,山東青島,妻子李冬梅在丈夫死后捐贈了丈夫的眼角膜,眼角膜取下后被李冬梅抱在懷里。

在器官極度稀缺的情況下,中國尚未建立起一套全國統一的器官捐獻系統,擁有宣告死亡權利的醫生往往能讓有優越經濟條件或強大社會地位的人優先得到器官。更有甚者,醫生直接參與器官買賣,2012年底國內最大的一起組織出賣人體器官案開庭,其中有4名正規醫生成為了犯罪嫌疑人。這些捐獻隱患都在一定程度上阻止了市民自愿捐贈角膜,選擇捐贈角膜等器官的人也以重病患者居多。圖為2014年07月04日,新疆維吾爾自治區烏魯木齊市,癱瘓患者阿巴依爾在烏魯木齊市南湖醫院的病床上在看批準他捐獻眼角膜、遺體和全部器官的申請表。

不但角膜捐獻有限,而且并不是所有角膜受傷患者都適合進行眼角膜移植。能通過移植眼角膜而恢復光明的患者,多數屬于因病毒性角膜炎、真菌性角膜炎、細菌性角膜炎、大泡性角膜炎等角膜病變,引發角膜白斑的患者。如果是由于熱燒傷、化學燒傷、爆炸燒傷的患者,由于與眼部血管關聯,因此容易對他人的眼角膜產生排異反應,移植成功率比較低。在這種情況下,人工角膜移植也成為了治療的選擇之一。圖為2015年1月22日,云南昆明,科研人員用兔子做人工眼角膜移植實驗,醫生將做完手術的兔子送回籠里。

2015年1月22日,云南昆明,科研人員用兔子做人工眼角膜移植實驗。圖左為正常的兔子眼睛是紅色的,右圖為做過人工眼角膜手術的兔子。

為了改善眼庫長期空庫的情況,北京和廣州眼庫都聘請了一至兩名勸捐員,目的是為了勸更多人能夠捐出角膜,幫助其他患者重見光明。這項工作已經開展了10度年,捐獻的人逐年增多,但是還遠遠不能滿足患者的需要。圖為53歲的杭州人朱強榮,2006年他成為了浙江省防盲指導中心聘的義務眼角膜勸捐員,也是浙江省第一位角膜勸捐員,每次工作前,朱強榮都要向護士了解患者的基本情況。

圖為2006年6月4日,老朱在跟病人家屬聊天,溝通勸捐眼角膜。

除了設立勸捐員,近年來社會各界還一直在加大對捐獻角膜行為的表揚和鼓勵。圖為2006年5月8日,世界紅十字日,深圳市紅十字會立“光明樹”碑來紀念捐獻眼角膜光明使者。據了解,深圳至今共有98位的眼角膜捐獻者,眼角膜捐獻者在全國屬于先行,為感謝各位對此事業的幫助和支持,深圳紅十字會特立“光明樹”碑紀念。

截止目前,中國需要接受角膜移植的患者數量還在每年遞增,但各地角膜庫常年“無膜”,隨社會和科技的發展,未來實現眼庫的內部,甚至全球聯網資源共享是發展的方向,然而市民又面對著“不想捐,不能捐,不敢捐”的困境,對于還在排隊等待角膜移植患者而言,光明似乎遙不可期。

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