《我不是藥神》，讓無(wú)數(shù)人看到了一個(gè)嚴(yán)峻的現(xiàn)實(shí)：很多病患除了要面對(duì)病痛，更要面對(duì)找藥難的問(wèn)題。“電影暴露了一些藥品相關(guān)的社會(huì)問(wèn)題，有一部分也許能通過(guò)匹配病患需求與藥品研發(fā)及流通信息的辦法來(lái)解決。”阿里健康全球找藥聯(lián)盟項(xiàng)目負(fù)責(zé)人梁素娟說(shuō)。

　　7月10日，阿里健康宣布，將聯(lián)合臨床研究協(xié)同平臺(tái)藥研社，在“全球找藥聯(lián)盟”上線中國(guó)臨床研究登記查詢平臺(tái)，為病患開(kāi)辟一條找“藥”的新途徑。在匯總國(guó)家藥品監(jiān)督管理總局藥品評(píng)審中心藥品臨床試驗(yàn)登記與信息公示平臺(tái)在研公開(kāi)信息的基礎(chǔ)上，該平臺(tái)與醫(yī)療機(jī)構(gòu)打通，發(fā)布特定藥品臨床研究信息，面向公眾招募合格的受試者。用戶可以根據(jù)自己的個(gè)人情況，通過(guò)信息登記或直接聯(lián)系在研的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，參與藥品臨床研究。這為患者在中國(guó)尋求免費(fèi)藥、創(chuàng)新藥提供了信息渠道和解決方案。

　　據(jù)了解，臨床研究登記查詢平臺(tái)將于7月底前上線手淘、支付寶和阿里健康A(chǔ)pp。如有需要，用戶可在手淘搜索“找藥隊(duì)長(zhǎng)”，或者支付寶醫(yī)療健康頻道“尋藥”，搜索藥品名后，頁(yè)面便可顯示藥品相應(yīng)信息，如流通渠道信息或藥品研究信息，如果搜索不到藥品，也會(huì)引導(dǎo)用戶留下尋藥需求以便人工客服介入。以搜索“來(lái)那度胺”為例，點(diǎn)擊搜索后頁(yè)面的“查看藥品研究信息卡片”，可以看到由近到遠(yuǎn)的在研醫(yī)療機(jī)構(gòu)信息。選擇點(diǎn)擊一家醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)入，可以查看到目前的研究實(shí)驗(yàn)狀態(tài)(如招募中、招募結(jié)束等信息)、研究題目、發(fā)起方名稱、目標(biāo)入組人數(shù)、適應(yīng)癥及入選及排除標(biāo)準(zhǔn)等。用戶可以簡(jiǎn)單判斷自己是否適合該研究，也可點(diǎn)擊頁(yè)面上“我要咨詢”進(jìn)行與機(jī)構(gòu)研究人員的互動(dòng)咨詢，或點(diǎn)擊“我要報(bào)名”留下報(bào)名信息待機(jī)構(gòu)研究人員聯(lián)系。

　　“我以前靠刷朋友圈或在醫(yī)院信息欄搜尋志愿者招募，常常是得到消息去報(bào)名的時(shí)候，已經(jīng)沒(méi)名額了?！币晃怀Ｄ晷枰幬镏委煹难巡』颊邚埲缧?化名)說(shuō)。張如新的困境并非個(gè)案。目前我國(guó)大部分的醫(yī)療中心都沒(méi)有建立臨床試驗(yàn)信息庫(kù)，患者無(wú)法從醫(yī)院的官網(wǎng)上得到新藥試驗(yàn)的信息，醫(yī)院之間也沒(méi)有彼此連接的臨床研究信息網(wǎng)?；颊邊⒓有滤幵囼?yàn)的機(jī)會(huì)主要還是依靠傳統(tǒng)的就診方式，研究機(jī)構(gòu)及患者雙方的效率均堪憂。近幾年，相關(guān)的臨床試驗(yàn)在社交媒體上的宣傳有所增加，但信息畢竟有限，亦缺乏透明性，患者“招募難”問(wèn)題仍有待解決。

　　梁素娟表示，在全球各個(gè)國(guó)家，通過(guò)合法招募志愿者進(jìn)行創(chuàng)新藥臨床驗(yàn)證都是推進(jìn)創(chuàng)新藥上市的重要步驟。近年來(lái)，中國(guó)藥品監(jiān)督管理部門(mén)出臺(tái)了系列政策來(lái)提升仿制藥質(zhì)量、加快創(chuàng)新藥上市，促進(jìn)醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)升級(jí)。然而，臨床驗(yàn)證志愿者的“招募難”問(wèn)題，卻是擺在研發(fā)端的一個(gè)現(xiàn)實(shí)問(wèn)題。據(jù)公開(kāi)信息，在中國(guó)進(jìn)行的臨床研究只有45%能夠按時(shí)完成入組。受此影響，很多新藥上市時(shí)間將被延長(zhǎng)，病患獲取新藥治療的時(shí)間將被推遲。另一方面，ASCO(美國(guó)臨床腫瘤醫(yī)學(xué)會(huì))組織的一項(xiàng)針對(duì)患者的調(diào)研表明，高達(dá)85%的患者表示他們不知道哪里有臨床試驗(yàn)，其中75%表示如果知道哪里有臨床試驗(yàn)，他們就愿意入組。即對(duì)于一部分亟需未上市藥品治療的患者，參與臨床研究也是其迫切的需求。臨床研究登記查詢平臺(tái)的上線，不僅有助于解決部分患者的特殊且緊急的用藥需求，患者與研發(fā)端需求的精準(zhǔn)對(duì)接，亦有助于縮短新藥上市的時(shí)間、提升研發(fā)效率，從而惠及更大范圍的患者。

　　“作為阿里巴巴在醫(yī)藥健康領(lǐng)域的旗艦平臺(tái)，阿里健康不僅有技術(shù)和平臺(tái)優(yōu)勢(shì)，也有‘讓大數(shù)據(jù)助力醫(yī)療，用互聯(lián)網(wǎng)改變健康’的愿景和公益心。我們期望能用我們的力量為社會(huì)多做一點(diǎn)點(diǎn)貢獻(xiàn)。”梁素娟說(shuō)。

　　藥研社創(chuàng)始人孫美林說(shuō)：“讓中國(guó)患者可以多一種選擇機(jī)會(huì)，提供給患者一個(gè)公平、客觀的信息分享和治療渠道，是藥研社自創(chuàng)立以來(lái)一直堅(jiān)持和努力的方向，中國(guó)的新藥研發(fā)才剛剛起步，需要患者、醫(yī)生、政府和企業(yè)及社會(huì)各界攜手去推動(dòng)發(fā)展。”

　　事實(shí)上，阿里健康推出的全球找藥聯(lián)盟項(xiàng)目便是基于解決醫(yī)藥領(lǐng)域的信息不對(duì)稱問(wèn)題，聯(lián)手公益組織、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、藥品廠商、互聯(lián)網(wǎng)應(yīng)用和媒體，為急需藥品的患者和家屬，提供一款在線實(shí)時(shí)查詢藥品信息的公益產(chǎn)品。截至目前，已經(jīng)有220多萬(wàn)人通過(guò)這個(gè)平臺(tái)尋找藥品信息。(完)

　　附：臨床試驗(yàn)相關(guān)背景材料

　　【什么是臨床試驗(yàn)】

　　臨床試驗(yàn)(Clinical
Trial)，指任何在人體(病人或健康志愿者)進(jìn)行藥物的系統(tǒng)性研究，以證實(shí)或揭示試驗(yàn)藥物的作用、不良反應(yīng)及/或試驗(yàn)藥物的吸收、分布、代謝和排泄，目的是確定試驗(yàn)藥物的療效與安全性。

　　【為什么要開(kāi)展臨床試驗(yàn)】

　　出于對(duì)患者利益的保護(hù)，一個(gè)新藥在進(jìn)入臨床實(shí)踐之前需要先經(jīng)過(guò)臨床試驗(yàn)，獲得藥理(效果)和毒理(不良反應(yīng))的數(shù)據(jù)，同時(shí)也需要得到有效率和生存期的數(shù)據(jù)。那么獲得這些數(shù)據(jù)的有效途徑就是開(kāi)展臨床試驗(yàn)。

　　美國(guó)NCCN指南推薦在沒(méi)有標(biāo)準(zhǔn)治療的情況下,
鼓勵(lì)患者參加臨床試驗(yàn)。腫瘤的治療仍是世界性難題，攻克腫瘤的希望寄托于科學(xué)家對(duì)腫瘤病因的不斷探索，隨著我們對(duì)腫瘤發(fā)生發(fā)展認(rèn)識(shí)的深入，不斷地有新的藥物誕生，人體的內(nèi)環(huán)境是一個(gè)復(fù)雜的機(jī)體，在細(xì)胞和其他動(dòng)物體內(nèi)證明有效的藥物到了人體內(nèi)部不一定有效，因此我們需要設(shè)計(jì)不同階段的臨床試驗(yàn)來(lái)驗(yàn)證藥物的作用。雖然我們不能確保每個(gè)參與其中的患者都能從中獲益,
但是從長(zhǎng)遠(yuǎn)來(lái)看人類攻克腫瘤的點(diǎn)滴進(jìn)步,
都離不開(kāi)臨床試驗(yàn)的功勞。而事實(shí)上臨床試驗(yàn)也是奇跡誕生的地方，我有一位朋友患了黑色素瘤，已經(jīng)接受了所有的標(biāo)準(zhǔn)治療，一般狀況還很好，腫瘤卻仍在進(jìn)展，按照常規(guī)只能觀察或者接受對(duì)癥支持治療，剛好有抗PDL1的臨床研究，他接受了2次治療之后腫瘤消失了。

　　【盲目抗拒臨床試驗(yàn)無(wú)必要】

　　調(diào)查顯示，很多患者抗拒的最常見(jiàn)原因是認(rèn)為臨床試驗(yàn)存在很多不確定因素，參加臨床試驗(yàn)相當(dāng)于小白鼠。

　　事實(shí)上在進(jìn)行人體臨床試驗(yàn)之前，這些藥物往往已經(jīng)獲得在動(dòng)物(如鼠、狗、猴子等動(dòng)物)體內(nèi)的安全數(shù)據(jù)，而且在正式開(kāi)展人體臨床試驗(yàn)之前需要報(bào)倫理委員會(huì)審批，倫理委員會(huì)的成員里規(guī)定一定要有非醫(yī)學(xué)專業(yè)的人員，他們代表的就是患者的觀點(diǎn)和利益。所有的臨床試驗(yàn)都不能損害受試者的利益(這是最起碼的要求)，很多臨床試驗(yàn)還要求患者可以獲得一定的利益，比如交通或營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)貼，有些研究還可能給患者買(mǎi)相關(guān)的保險(xiǎn)。

　　此外臨床試驗(yàn)需要獲得患者的知情同意，在臨床試驗(yàn)過(guò)程中患者有權(quán)利隨時(shí)決定退出研究，這本身也是對(duì)患者權(quán)益的一種保護(hù)。