“瓷娃娃”“蝴蝶寶貝”“月亮孩子”……這些美麗的名字背后,是罕見病患者的傷痛。2月28日是國際第16個罕見病日。在這一天,Angelababy楊穎首次攜手騰訊公益、QQ瀏覽器、中國慈善家雜志,發(fā)起“罕見病特別關愛計劃”,Angelababy也有了一個新的身份——罕見病關愛大使。

Angelababy表示,“讓慈善成為一種習慣”是她一直以來堅信的慈善理念。她認為做公益要從小事做起,傳遞溫暖和力量。對于罕見病群體,Angelababy期望通過大家的共同努力,給罕見病患者多一點希望,讓“愛”不罕見。

除了Angelababy外,丁禹兮、馬思純、喬欣、孫怡、王櫟鑫、許佳琪、趙露思等7位同樣熱衷公益的一線藝人化身小紅花愛心傳遞官,通過系列視頻,科普小胖威利綜合征、血友病、歌舞伎綜合征、法布雷病等罕見病的典型癥狀,號召社會大眾放下偏見,走進罕見病群體,用小紅花一塊做好事。

罕見病是指流行率很低、很少見的疾病,一般為慢性、嚴重性疾病,常危及生命。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰~1‰之間的疾病或病變,由于我國人口基數(shù)大,罕見病患者在我國約有2000萬人。

國際罕見病日當天,用戶打開QQ瀏覽器輸入“罕見表白”、“罕見病”、“幫助罕見病群體”等搜索關鍵詞即可進入活動頁面,就能和喜歡的藝人一起捐贈小紅花,幫助罕見病群體。此外,用戶可以通過答題、捐步等方式免費獲得小紅花。

“因為發(fā)病率低,癥狀少見,罕見病的診斷和治療都較大難度,罕見病患者及家庭面臨著方方面面的壓力”,QQ瀏覽器相關負責人表示,“我們希望與更多藝人一道,在小紅花日借助QQ瀏覽器大流量平臺優(yōu)勢,讓更多人參與到罕見病患者的公益行動中去”。